Ødelagt av helsevesenet - mine tanker

Hjerte banker og pulsen stiger kraftig i det jeg leser oppslaget i VG i dag.

Bildene de viser er så sterke - bildene viser mange triste skjebner og har brent seg fast i meg.
Ulike historier, men vi går alle samme vei. Vi som fikk livet ødelagt og hverdagen så vanskelig.

Si meg; hvordan skal jeg kunne gå videre i livet uten smaken av bitterhet og sinne i munnen? Når jeg ikke engang har fått så mye som en beklagelse fra de som frarøvet meg så mye og satt meg i den tilværelsen jeg nå lever i.
Min situasjon er ikke unik, det har jeg nevnt før i bloggen. Og i dagens VG har vi beviset.
Vi er mange som har blitt glemt, oversett, ignorert, hånet, tråkket på - ja uendelig mange - altfor mange....

De som er ansvarlige - hvem er nå de da? Er det legene? helsevesenet?
De er mennesker de og tenker jeg, og mennesker gjør feil.
Hva med de folkevalgte? Jeg sier folkevalgte fordi de er valgt av oss!

Det er de som får utdelt makta, det er de som forvalter godene og skal se til at systemet skal fungere.

Kjære Helseminister,

Takk for brev jeg fikk fra deg med svar på mine spørsmål vedrørende feilbehandling av pasienter, og dine trøstende ord når det gjeld mitt møte med helsevesenet og min sykdom.
Dessverre så er ordene ikke lenger verdt papiret det ble skrevet på. Det skuffer meg å se politikere som er så tafatte og handlingslammet som dere er, sittende regjering.
Nå kreves handling, konkrete tiltak og gjennomførende plan for at flere skal slippe å lide samme skjebne som oss.
Ta lærdom av oss som har vært i gjennom dette, om vi ikke ble hørt på før så hør på oss nå!

 Du med de blåeste øynene,

ikke bli lei deg.

Du har styrken

det har jeg kjent.

Nå står jeg her,

skal ingen plass.

Kjenn på meg,

vi skal puste sammen.

Vi har delt det meste,

smerter og tårer.

Jeg skal få deg til å smile,

det har jeg gjort før.

Du med de blåeste øynene,

hold rundt meg!

Deg vil jeg dele livet med

jeg elsker deg.  

Still going strong!

Mai er snart forbi og vi håper sommer'n bi like fin og varm som bynnelsen mai måned. 

Kort oppsummert: jeg har det bra. Formen er bedre, men dæven så tungt det har vært.

Hadde en periode med stigende energi og fikk gjort mye her hjemme, blant annet har jeg fått kjøpt inn blomster og stauder. Så krukkene mine er fargerike i år og det samme kan jeg si om beddene også. Nå føles det som om energien avtar og jeg kjenner meg mer trøtt og sliten igjen. 

I dag har jeg bestemt meg for at jeg Ikke ska sovne i stolen her, har skjenka meg et glass vin og tent lys. Vi skal nok klare å kose oss resten av kvelden, jeg og sambo.

Jeg går inn i min 4 uke som kiropraktor pasient nå. Jeg måtte oppsøke han fordi jeg plagdes så gæli med skuldrene og nakken. Og ikke overrasket var jeg både anspent og fulle av muskelknuter.... og er nok kroniker nå mente han.

Bekkenet var faktisk værste plassen. Men mye bedre nå etter 3 intensive uker med behandling. Jeg er fornøyd. Er spent på om jeg i kommende vinter er bedre en Bambi på isen da, ha ha ha. 

Angsten kommer snikende av og til. Noen ganger blir jeg nesten på gråten når panikken griper tak i meg. 

Det er så mange som jeg kjenner som har fått tilbakefall og er nok den skrekken om skremmer meg. Du vet liksom hva du går til hvis det hender igjen.... 

Er så glad jeg har en liten sjarmør som får disse tankene vekk når han er til stedet.

her sitter vi og skyper mormor som bor maaaange mil unna.

Til slutt vil jeg takke alle som har vært innom bloggen og til dere som følger meg.

på gjensyn!

Noen ganger glemmer man de 7 DYDER

Våknet til en regnfull dag i dag....

Det er merkelig hvordan sinnstemningen blir påvirket av været, det blir en tung dag kjenner jeg.

Jeg skal først gå i skammekroken min og SKAMME meg! 

Hater virkelig følelsen av sjalusi.... 

Hvorfor ikke bare være glad på vegne av andre? Hvorfor må jeg føle misunnelsen vrede? 

http://www.thewallpapers.org

Jeg føler meg så ensom og kjedsomheten er nesten ikke til å holde ut. Alle rundt meg er i jobb, har en hobby, trener og er sosiale. Og her i min hule går jeg runddansen etter leker, klær og rot når jeg egentlig bare ønsker å ta på meg joggisen for så å ha meg en hard treningsøkt. Kjenne musklene bli varm, brukt og tøyelig.

Kjenne lukt av svette som minner om at jeg har gjennomført en solid treningsøkt. 

Levere junior i barnhagen og stresse meg videre til bussen og håpe på at jeg rekker jobben akkurat kl. 08.00, være til nytte og tjene penger.

Jeg ønsker å takke ja til quizkveld sammen med mine kollegaer, konversere med andre om spennende hendelser.... 

Nei, nå skal jeg slutt å sutre! Kom meg ut en tur med bikkja og håpe på at sola kjæm tebake:)


Klem

Planlegger middag

Om ikke lenge har min kjære samboer bursdag. Og i den forbindelse skal vi invitere foreldrene hans hjem til oss på middag og Tv-spill. Vi åpner gjerne ei flaske vin som vi koser oss med på kveld'n etter junior har lagt seg.
Så spiller vi BUZZ! - en skikkelig koselig kveld, som alltid når de er her:)

Hva vi skal spise er jeg mer usikker på. Jeg liker svært godt å lage mat og synes det er veldig artig å ha middags gjester. Sosial? Me? YES!
Så, da får jeg sette i gang med Google og sjå hva for noe godt som dukker opp!

Har du noen forslag?


Klem

Hjertelig takk!

Aller først vil jeg takke alle som er innom min blogg, og til dere som legger igjen koselige og oppmuntrende kommentarer - det synes jeg er stas!

Jeg har det bra! Dagene mine går opp og ned. Det kan virke som om den er i en mørk periode utfra mine tidligere innlegg. En anonym ba meg om gripe øyeblikkene og nyt livet.... det gjør jeg hver eneste dag. 

Jeg har en sønn som er i en herlig alder, han gir meg ubeskrivelig mye glede.Min samboer som står ved min side, i gode og onde dager - og gjør meg så lykkelig. Jeg er heldig som har dem - de gjør livet verdt å leve!

Mye har skjedd siden sist og derfor bloggpause. 

Min sønns oldermor døde for en måned siden. Ei dame som har levd et langt og rikt liv. Livets gang - hvil i fred!  

Innledningsvis sa jeg at jeg har det bra, og det mener jeg. 

Etter forholdene tatt i betraktning så har jeg vel ikke hatt det så bra på veldig lenge. Fatigue'n er ikke så ekstrem lenger og det kan ha med at jeg ikke lenger er i jobb. Har akseptert hjemmetilværelsen min så skuldrene er senket, mindre stress og press fra alle kanter. Jeg er også blitt MYE flinkere til å si nei og prioritere mer riktig utfra dagsformen. Men det er så kjipt! - det å må velge. F.eks: skal jeg handle inn mat i dag vet jeg at det blir med det. Resten av ettermiddagen vil da gå med på å ta seg igjen, fordi jeg var å handlet mat på butikken.... 

Er det rart man blir nedstemt!? 

Det er liksom ikke en tilstand man bare henter ut av kroppen for så å sparke langt vekk til der pepper'n gror og vinke farvel til, ha ha ha... I wish:):) hadde så vært ville jeg gitt samboer æren, han har tross alt spilt fotball i mange år og kan sparke det langt langt langt vekk:)

En annen ting som har skjedd og som jeg ikke har skrevet mye om er pasientskadeerstatning, puh det var et langt ord. Like lang som sakbehandlingstiden NPE operer med:)

Går snart i mitt tredje år i systemet, men har heldigvis engasjert dyktige advokater som bistår meg i min sak. 

Pr. idag er jeg tilkjent full oppreisning så staten har da erkjent erstatningsansvar. I likhet med mange som er i samme båt som meg, blitt feilbehandlet og skadet av helsevesenet oppleves denne perioden som ekstrem vanskelig. Og belastningen kan ikke beskrives, det føles som ny overgrep.

Det er veldig vanskelig å kjenne glede over et vedtak som sier at min grunnsykdom (livmorhalskreft) ikke er skyld i  sykehistorien sådan som den er nå. Jeg kjenner cellgift-kvalmen godt enda! 

Jeg var 28 år og gravid da jeg ble syk, jeg ble brutalt fratatt muligheten og valg om flere barn, blære og tarm er skadet. Seksualfunksjonen er betraktelig nedsatt, smerter meg her og der, menopause, angst, depresjon, cellgift, stråling og Fatigue som gjennomsyrer hverdagen min, en karriere som stoppet opp. Alt ble snudd på hode!

Det var bare et pittelite inngrep som skulle til for å slippe alt dette her. Det gjør vondt og kjennes bittert å lese side opp og ned fra flere spesialister som sier det. Jeg ble ikke tatt alvorlig av legene da jeg oppsøkte hjelp under graviditeten, og dermed fikk kreften utvikle seg. 

Føler meg berettiget til å føle meg litt opp og ned da.... 

Min erfaring, mine ord! 

Klem 

Hyberbar oksygenbehandling

Jeg var i Bergen for 5 måneder siden og fikk behandling i trykkammer pga stråleskader i tarm og blære.

Jeg forventet vel i likhet med legene at bivirkningene som stråling ga ville gi seg etter endt behandling. 

Et par år etter endt behandling har jeg fremdeles problemer med å holde på urinen og avføringen. 

Stadig urinveisinfeksjon med alt det medfører og anfall vis avføring. 

Det var min primærlege som fortalte om Hyperbar Oksygenbehandling. Behandlingen varte i 4 uker med en daglig behandlingstid på ca. 2timer. I helgene reiste jeg hjem til guttene for savnet var stort.

Utfallet av behandlingen ble ikke som jeg sterkt håpet på. Mine plager er fremdeles her:(

Så jeg må vel nødt å akseptere det.  

Møtte mange flotte mennesker med samme skjebne som meg på Haukeland. 

Takk for at dere var der sammen med meg! 

Ble du nysgjerrig på Hyperbar oksygenbehandling kan du gå hit for mer info. 

For tiden frisk…

Prinsen min er syk så i dag har han vært hjemme sammen med meg. Feber og øreverk preget han så vi holdt oss inne i finværet og tok det veldig med ro. Behov for nærhet hadde han, og mor var ikke tung å be.
Når jeg ser på han tenker jeg at han kjenner meg som den jeg er i dag, han har aldri opplevd den jeg var. For han er jeg Mamma med stor M og normal…

Hva om jeg lukket øyene? Vil normalen komme om jeg ønsket det sterkt nok? Hva om jeg ba til Gud? Kan han hjelpe meg å finne normalen? Gud hjelper så mange, hvorfor ikke meg?
Jeg har spurt ham, men har ikke fått svar. Kanskje er han så glad i meg at han vil prøve meg ut.

Hverdagen min er både opp og ned, med absolutt overvekt av gode dager.
Min familie gir meg styrke og livskraft som hjelper meg med å komme meg gjennom denne tøffe tiden.
Det er en ensom kamp og tilværelse - det vet alle kreftpasienter om.
Ingen klarer å sette seg i min situasjon og ingen vil noen gang klare å forstå hva jeg har gått i gjennom.
På denne tiden for 3 år siden var jeg nybakt mamma med kreft, min samboer som ble sengeliggende pga ryggen og min sønn på knapt 2 mnd ble sendt bort til sin mormor mange mil unna meg.
Det var en tid der kaos hersket maks! Å sende vekk barnet mitt var noe av det tøffeste jeg noen gang har gjort, livsviktig, men veldig hjerteskjærende. Å ta farvel med livet jeg nettopp hadde båret frem - jeg følte meg hjelpesløs og svak.

Hva om jeg puster dypt, virkelig ønske å akseptere min “nye” normal, vil jeg få det bedre? Vil jeg oppleve å kunne sove gjennom en natt uten smerter, nattesvette, vil jeg drømme meg gjennom netter uten å våkne fordi trengende behov for å gå på do.
Kan jeg gå ut i jobb igjen uten å møte veggen etter et par måneder, vil trettheten avta sånn at jeg får mulighet til å bry meg om annet og andre?
Dager uten angst? Være spontan….

Jeg har det bra! Jeg er lykkelig over å ha klart meg.
Det handler i stor grad om å finne seg selv igjen. Det handler om å akseptere sin nye jeg.
JEG er her, det har bare tatt litt tid å finne meg igjen.

Man må ta små skritt for å få det bedre

Jeg har prøvd i noen dager på å komme med ny innlegg, og innrømmer at det har ikke vært helt enkelt.
Hva grunnen er? ikke godt å si - men mest sannsynlig fordi jeg har mangler energi.
I tillegg så har det ikke vært lett å få ned ord, frykten for altfor depressive innlegg er stor.

Onsdag var jeg hos min primærlege. Avtalen gikk ut på å snakke om nærmeste fremtid, vi snakker da om 3-5 år frem i tid.

Da jeg var ferdigbehandlet gikk jeg tilbake til min tilværelse som nybakt mamma og permisjon. Endelig var jeg ferdig med kreften så da skulle jeg konsentrere meg om å bli kjent med min lille baby og å nyte han og livet. Jeg var ikke fri for prøvelser, for mellom flaskemating og bleieskift måtte jeg også mine turer på toalettet - oppkast og diaré! Til tross for dette kosa jeg meg enormt mye og husker takknemligheten jeg følte fordi jeg hadde fått en ny sjanse.

Mange overlever kreft, det vet jeg. Likevel var dette en ny personlig erfaring da alle jeg kjente som hadde en kreftsykdom ikke gjorde det. De er ikke lenger her med oss. Blant dem er min pappa. Han døde av magekreft da jeg var 12 år, bare 48 år gammel.

Gutten min, han var 10 mnd gammel da han hadde sin første barnehage dag og jeg tilbake til jobben.
Det gikk vel knapt 90 dager før jeg møtte veggen og måtte sykemeldes.
Og slik har vel min levevei vært siden, jobb, syk, gradert stillingstørrelse, syk, omplassering, syk, osv.
Rop høyt du som har hatt kreft, uansett alder og har etterskader fra kreftbehandling som ikke ville tilbake i arbeid igjen, til hverdagen og til normalen…. Deg vil jeg gjerne møte!

Så da satt jeg på legens kontor onsdag, noen og trevde år og skal søke til NAV om å få lov å få en pause fra yrkeslivet. Etter mange forsøk på å komme tilbake til normalen må jeg nå prøve å på noe nytt.
Nå gjelder det å være tilstedet for mine kjære og ta en dag av gangen.


Små skritt for bedre liv er det som gjelder….

Du er ikke alene

I dag har jeg hatt en særdeles fin dag.
Nærmer seg en måned siden sist kroppen har fungert så bra, og det er jeg takknemlig for. Det betyr at helgen kan bli riktig så koselig for oss alle i familien. Jeg kan ta del i aktivitet som for eksempel, stå på skøyter sammen med min sønn og samboer. Vi kan driste oss til å gå tur sammen i skogen, ta med akebrett, ja rett og slett ha det gøy SAMMEN.

Senskader og langtidsfølger av kreftsykdommen er tøft å leve med. Det krever mye energi og følelser å måtte kjempe seg gjennom hverdagen. Man får virkelig psykiske utfordringer, det føles som å leve på enden av stupet. Det er dine nærmeste du kjemper for, det er dem som gjør at man orker å stå opp hver eneste dag, det er for dem JEG holdt ut, guttene mine som gjorde at jeg orket kampen mot kreft - jeg vil leve!

Dagene kan være så ekstrem tøffe, og vonde tanker kan komme.
Det finnes øyeblikk hvor jeg ønsket at jeg ikke klarte det, grått mang en tårer for bitterheten, jeg har stått midt i skogen og hylt alt jeg maktet, brutt sammen og tenkt; hvorfor meg? - hva har jeg gjort så galt at jeg fikk det?

Where are we now?
I've got to let you know.
A house still doesn't make a home
Don't leave me here alone...

"Sometimes you can't make it on your own - U2"


En sang min kjære sang til meg da jeg var syk, for å minne meg på om at jeg slettes ikke var alene.

så levde de lykkelig alle sine dager!

Sykdomshistorien min starter i det Legen sier til meg at jeg dessverre ikke kom til å flere barn, DU har kreft! 

Jeg satt på stol i et rom, en sykepleier holder ene handa mi og jeg ser hun gråter. 

Det er greit, svarer jeg.. det er bare å skjære det bort da! 

Nei; du får vil få behandling i form av cellegift og stråling. Svulsten er for stor til å la seg fjerne kirurgisk, frykt for å ikke få med seg alt. 

bilde lånt etter Google søk

Hjemme venter min samboer og min sønn som er 5 dager gammel. 

Jeg husker jeg gråt hele taxi turen hjem, hvordan fortelle den du elsker at du har kreft! og

vi som nettopp hadde begynt et liv sammen, født et barn - du skal lure døden....

bilde lånt etter Google søk

Jeg er noen og tredve år gammel, og for 3 år siden fikk jeg diagnosen Livmorhalskreft.

Graviditeten min var strevsom ettersom jeg faktisk hadde en enorm svulst. 

Likevel ble den ikke oppdaget før selve fødselen var i gang, så min prins ble født på keiserlig vis.

Jeg startet på mine 33 stråledoser (Brachyterapi også) og ukentlige cellegiftbehandling da poden var 1 mnd gammel. 

Jeg klarte det på første forsøk! jeg ble symptom fri:) 

Tror du livet fortsetter der den slapp etter at man lurt døden? livet satt på vent, liksom... trykk på play knappen og så levde de lykkelig alle sine dager. Åja, det var jo i eventyret Askepotten, ikke i mitt nye liv nei.

Jeg lurer på hvorfor jeg sitter med en følelse om å ha opplevd min behandling lik samlebåndsprinsippet, Kreft - behandling - kreftfri - klapp på skuldrene, her er døra, lykke til! 

Som du ser; dette blir ingen blogg om rosenrøde opplevelser fra helsevesenet og klisjeer om levde hver dag som det var den siste.

Min erfaring, mine ord. 

Søkemotorer som google.com er fin for den som ønsker å lese om sykdommen kreft, finner 

Omtrent 406,000 resultater på 0.20 sekunder. 

Hva gjør at du gjør det, nysgjerrig? Og hvem er du som gjør slikt? - 

en som meg kanskje, en som har hatt kreft. 

Pårørende, venn, kollega, søster, bror, mor, far, barn? 

Jeg finner utrolig mange som skriver blogg om sykdom, 

beskrivende ord om å overleve, sjokket, ensomheten, angsten, fortvilelsen, skyldfølelse.

Så, her er du da - funnet min blogg. 

Livet kan være komplisert, vanskelig og ja rett og slett jævlig etter kreft. 

Derfor ønsker jeg meg denne bloggen.

Den kan hjelpe meg å sortere tanker, bearbeide sorgen, ensomheten og sjokket.

Mulig den kan hjelpe deg og... jeg håper det. 

Klem